Tham luận của TTƯT - BÁC SỸ ĐỖ THUÝ LAN GIÁM ĐỐC Trung tâm Sao Mai
Trước tình hình các trẻ khuyết tật trí tuệ (KTTT), tự kỉ không được đi học tại các trường mầm non và tiểu học mà chỉ điều trị bằng thuốc tâm thần, và sau khi tìm hiểu mô hình giáo dục đặc biệt ở một số nước châu Âu & châu Á để hiểu nhu cầu của đối tượng KTTT, Trung tâm Sao mai đã ra đời và được thành lập năm 1995.
I. Tổ chức và hoạt động tư vấn, phát hiện sớm
Trung tâm Sao Mai nhận thấy rằng để có thể phát hiện sớm các vấn đề cũng như mức độ khuyết tật của trẻ cần phải tuyên truyền nâng cao nhận thức cho gia đình và cộng đồng. Trung tâm đã phối hợp với các đài truyền hình, báo in…để tuyên truyền.
Việc tư vấn – thăm khám – đánh giá trẻ trước khi can thiệp là cần thiết. Chính vì vậy Sao Mai đã mở ra phòng khám với mục đích thực hiện khám chẩn đoán - đánh giá sự phát triển tâm lý cho trẻ và tư vấn cho các gia đình trẻ có nhu cầu đặc biệt, giúp phụ huynh có thể xác định được mức độ và tình trạng của trẻ cũng như nhu cầu đặc biệt để tự lựa chọn phương pháp điều trị.
Để thực hiện khám chẩn đoán - đánh giá sự phát triển tâm lý cho trẻ và tư vấn cho các gia đình trẻ đạt hiệu quả, Trung tâm Sao Mai đã chọn và bố trí nhân lực phòng khám hài hòa, hợp lý và chất lượng.
Vì mục tiêu lấy trẻ làm trung tâm và đảm bảo thăm khám - chẩn đoán – đánh giá chính xác- khách quan nên các trường hợp khám – đánh giá trẻ sẽ được hẹn theo lịch để đảm bảo thời gian thăm khám – đánh giá. Những trường hợp khó tiếp xúc để khám đánh giá thì sẽ hẹn thành nhiều buổi để đảm bảo sao cho hoạt động thăm khám đánh giá – chẩn đoán chính xác nhất. Một buổi khám – đánh giá trẻ bao gồm các phần: 1) Lấy hồ sơ bệnh sử về quá trình phát triển của trẻ từ trước khi sinh, sau khi sinh và những thông tin sự phát triển ở thời điểm hiện tại của trẻ, cân nặng chiều cao, vòng đầu…; Khám chẩn đoán: 3) Đánh giá tâm lý – tư vấn giáo dục.
Ngoài ra, Trung tâm còn quan tâm tới việc bố trí phòng khám và thái độ làm việc với trẻ em và phụ huỳnh.
II. Những khó khăn thách thức trong quá trình làm việc với trẻ KTTT- Tự kỉ
Đặc điểm của trẻ tự kỉ là có những thói quen cứng nhắc, dập khuôn, khó thích nghi với sự thay đổi môi trường mới, trẻ chậm nói và giao tiếp xã hội hạn chế, ngôn ngữ giao tiếp phát triển chậm hoặc bất bình thường, có 1 số hành vi lập đi lập lại… Hầu hết 80% trẻ bị Rối loạn phát triển lan tỏa phổ tự kỉ kèm thêm khuyết tật trí tuệ (chỉ số EQ/IQ thấp). Do đó khi làm việc với trẻ KTTT- Tự kỉ sẽ gặp một số khó khăn, như: 1) Trẻ khó khăn khi thay đổi môi trường dẫn đến trẻ hay khóc, hét đòi về và không chịu hợp tác để tham gia khám – đánh giá. 2) Trẻ thường thích làm theo ý mình và không hợp tác do được gia đình chiều, đáp ứng mọi nhu cầu của trẻ. 3) Trẻ hay đi lại, chạy nhảy lăng xăng tự do, đặc biệt ở các trường hợp nặng trẻ còn có một số hành vi điển hình như: hiếu động, leo trèo, chạy lao đi không biết nguy hiểm, chơi tay, nhìn hiếng, nhìn vô định ra ngoài, tự làm đau bản thân khi không vừa ý, thủ dâm... dẫn đến trẻ không thể duy trì và hợp tác để thăm khám – đánh giá; 4) Trẻ KTTT - Tự kỉ thường thiếu tập trung, có khó khăn trong việc quản lý cảm xúc nên có những trẻ thường hay khóc – cười vô cớ, hay dỗi cáu giận…nói vô nghĩa, dễ hưng phấn và dễ phân tán, chơi đồ chơi chóng chán hoặc không biết chơi đồ chơi dù được hướng dẫn nhưng không biết bắt chước; 5) Trẻ chưa có ngôn ngữ nói hoặc vốn từ chỉ có 2-3 từ đơn chỉ dùng khi thật bức bách, trẻ bị mức độ nặng chưa có ngôn ngữ thường hay thờ ơ, ít quan tâm chú ý, không có nhu cầu và không biết cách thể hiện nhu cầu dù đã 4-5-6 tuổi nhưng vẫn đi vệ sinh tự do…; 6) Một số trường hợp thanh thiếu niên do không phát hiện sớm-can thiệp sớm vì gia đình không chấp nhận, hiểu lầm … làm mất thời cơ can thiệp sớm trước 3 tuổi; Một vài trường hợp CPTTT-Tự kỉ kèm động kinh hoặc Rối loạn tâm thần, trẻ bị đa tật (bại não-CPTTT-tự kỷ-hội chứng Down) việc thăm khám gặp nhiều khó khăn.
Việc tư vấn – thăm khám – đánh giá trẻ trước khi can thiệp là cần thiết
Khi làm việc với trẻ KTTT- Tự kỉ đã gặp phải những khó khăn như nêu trên, song khi làm việc với phụ huynh có con KTTT- Tự kỉ lại vấp phải không ít thách thức, như: 1) Phụ huynh có con KTTT- Tự kỉ có thể thiếu thông tin và hiểu biết về hội chứng KTTT - Tự kỉ hoặc biết nhưng không chấp nhận – kỳ vọng kiểu ảo tưởng…; 2) Các phụ huynh đọc trên mạng nhưng hiểu không đúng về mức độ của tự kỉ nên hay kỳ vọng và huyễn hoặc bản thân; 3) Khi một đứa trẻ được chẩn đoán KTTT – Tự kỉ thì các phụ huynh thường trải qua 5 giai đoạn tâm lý (Sốc không tin, phủ nhận -> Tức giận và lên án bản thân, đổ tội -> Thương lượng -> Buồn chán, suy sụp -> rồi Chấp nhận) giai đoạn này có thể kéo dài 1-2 năm. Chính vì vậy rất nhiều phụ huynh đến phòng khám sau khi được khám – đánh giá và chẩn đoán về vấn đề của trẻ thì không chấp nhận con bị KTTT - tự kỷ hoặc trong gia đình người chấp nhận, người lại không chấp nhận dẫn đến lỡ giai đoạn vàng can thiệp cho trẻ; 4) Nhiều phụ huynh thiếu kiên trì, không biết chọn lọc thông tin nên lựa chọn phương pháp can thiệp không chuẩn mực; 6) Phụ huynh đặt ra kỳ vọng cao, đòi hỏi giáo viên, thúc ép giáo viên dậy những kiến thức khi trẻ chưa đủ khả năng tiếp thu gây áp lực cho giáo viên và học sinh; 7) Phụ huynh có quan niệm mê tín/cúng bái/đổi tên cho con, dẫn đến khó khăn khi làm việc với trẻ để có thể dạy trẻ một cách thống nhất.
Điều đặc biệt là nhiều phụ huynh có con gặp KTTT – Tự kỉ lại rất chiều và làm hộ đứa trẻ, nghĩ rằng đó là cách thể hiện tình yêu thương và bù đắp cho con dẫn đến khó khăn và cản trở trong quá trình can thiệp và dạy cho trẻ các kĩ năng cần thiết. Điều quan trọng đối với trẻ khuyết tật là khả năng tự chăm sóc bản thân (ăn uống, vệ sinh tiêu tiểu…vệ sinh cá nhân (đánh răng, rửa mặt, tắm gội, tự thay giặt quần áo…).
Do lĩnh vực tự kỉ còn rất mới ở Việt Nam nên nhiều bác sĩ ít được tiếp cận lâm sàng, chỉ đọc lý thuyết nên việc chẩn đoán còn sai sót, chưa hiểu bản chất của tự kỉ nên tư vấn học hòa nhập và can thiệp giờ, họ không hiểu trẻ không tập trung chú ý, không bắt chước, không tương tác, không giao tiếp mắt, trẻ sống trong thế giới riêng…thì làm sao bắt chước bạn khôn ở lớp…. Hoặc một số trung tâm không có Bác sỹ tâm lý hoặc tâm lý mới ra trường chưa đủ kiến thức - kinh nghiệm về KTTT và tự kỉ nên tư vấn không chuẩn gây hoang mang hoặc nhận thức sai cho phụ huynh. Theo quy định của Bộ Y tế chỉ có bác sĩ Nhi, tâm thần và PHCN được phép khám trẻ KTTT – Tự kỷ, giáo viên tâm lý và giáo viên can thiệp cá nhân chỉ tham gia đánh giá cùng để bác sĩ tham khảo.
Cuối cùng, những gia đình có trẻ KTTT, tự kỉ cũng cần biết, duy nhất chỉ có tự kỉ chức năng cao là có khả năng học cao và trở thành nhà khoa học giỏi. Hội chứng Asperger là hội chứng tự kỉ và chậm phát triển trí tuệ nhẹ, trẻ có ngôn ngữ nhưng sử dụng ngôn ngữ để giao tiếp kém, lộn xộn sai ngữ pháp, trẻ có thể học văn hóa được nhưng cần sự hỗ trợ tích cực của giáo viên và gia đình. Một số trẻ tự kỉ có khả năng về âm nhạc, hội họa… thì gia đình cần quan tâm phát triển khả năng đặc biệt để phục vụ cuộc sống khi trưởng thành./.
TTƯT, Bác sỹ Đỗ Thuý Lan
Giám đốc Trung tâm Sao Mai
